コアリズムとしゃもじとアンディとエンジェル

とうとう、コアリズムが届いた。

早速、やってみた。
人生のノリは充分ラテン系だが、
リズム感はどうやらそうではないらしい。

ビリーの方が私の気性には合ってるのかしら・・・と

はぁはぁやってたら、

そのなんとも、サマにならない、母親の姿に業を煮やしたのか？

「あぁぁぁぁ～ママ～やめてぇ～」
しかも、なんと、DVDの画面にしゃもじを置きやがった！
ちょうど肝心な腰の部分が全く見えない。

それでも続けていると今度は・・・

次男の愛犬エンジェルまで「ワンワン」ほえて邪魔する。

いったい、我が家の男どもは、なんなんだ？
この母の乙女心がわからぬか？

「しゃもじ、どかせ～ぃ、アンディ」

嬉しいメール♪

先日、講座に参加いただいた保護者の方からいただいたメールです。
許可をいただきました。ぜひ、みなさんとシェアしたいと思います。

　

アロマ発達障害支援講座に参加した保護者です。
先生がず～っと私と同じ目線でお話してくださって
すごく心強く感じました。

今まで、グレーの我が子を白のカテゴリーに入れたいと、どこかで私は思っていたのです。それなのに、ありのままの我が子を受け入れなくてはいけない、という事ばかり考えてプレッシャーを背負っていたのです。

先生とお話してから、他の子たちとは違っている所もあるけど
他の子のマネできないスゴイ所もたくさんある子でいいじゃ～ん！
って、思えるようになりなした。

息子の愛しさがさらに増したと言えます(^_^)
そして、自分の心が軽くなった事に気づきました。

講座を受けて、子どもたちがこの世界を変えてゆくため、存在意義のある子たちであり、この世で生きてるわずかな間、私が育てさせていただいてるんだ、世界のため、未来のため、大切に育ててあげたいと寝顔を見ながら思いました。

教えていただいた「タッチ＆ピースマッサージ」を息子にやってみました。息子に「気持ち良かった？」と聞くと「うん！」と言って
今度はママにマッサージをしてくれたのでした！
そんな事は初めてで、ウルウルしてしまいました。
その後は、「マッサージやってと催促してきます♪」

先生のお話を聞いて、私は勇気をいただきました。

それはそれはささやかなことかもしれませんが。
私は私のできる発達障害者支援や理解を求める行動をしよう！って。
また先生にお会いしたいです。本当に本当にありがとうごさいました。

こんな素敵なメールを頂けると、私のモチベーションもガンガンUPします。
私の方こそ感謝感謝です。

よかったら、ママたち集まって、一緒にモチベーション高めていきましょう♪

こころの井戸端会議なんてのもやっています♪
よろしかったらぜひどうぞ！http://www.duohera.jp/forum/index.html

自閉症というなの宝探しの旅に出かけよう♪

またまた、私が定期購読しているサイトからのお話。

アメリカの11歳の自閉症を持つ子どものお話で、
物語を作ることが大好きで、「The Legend of Sabor」という本が出版されたそうなんですが、その子のお母さんのコメントが素敵だなと思いました。

Autism is a life-long journey that is helping my child find his potential.
自閉症は息子の可能性を見いだす手助けをしてくれる終世の旅です。(Autismという言葉そのものに対してほんの少し躊躇されながらも)そうコメントしています。

Autism is a life-long journey ここだけに視点を置いてしまうと、取りようによっては暗くもなるけど、that is helping my child find his potential.こっちに視点を傾けると、実に母親としてのモチベーションが上がる自閉症が可能性を見いだす、手助けになるものっていう解釈をしておられるところが嬉しい。

先日、アロマ発達障害支援講座を行いました。

この講座では、話の流れで、ほぼ毎回、それぞれの子どもたちが持っている「不思議な力」自慢で保護者の方々と盛り上がります。

「こういう話、なかなか他ではできないです」と自慢話に花を咲かせる(？)イキイキママ達の笑顔をいっぱい見ることができる時間です。「なんだか、子どもへの愛情が再び湧いてきました」とおっしゃるママたち多いです。お医者さんや他じゃぁ～言えないけど、実はたくさんの可能性をママたちもしっかり気づいてたりしますたっぷり愛して、伸ばしてあげましょう彼らの可能性

私は、自閉症を持つからこそ、彼らの天性のギフト(可能性)を見つけ出しやすいんだと思っている少々親バカが過ぎる母親ですが

でも、それって「あると思いますっ」

自閉症という名の宝探しの旅。
せっかくですから、ロマンあふれる旅にしたいものです(←飛行機かよ、←こっちかな？)

どっちでもいいや～

ありがとう、ソーシャルストーリー。やったぜ！心電図！

恐る恐る・・・お迎えに行った。

駐車場で先生と一緒に待っているアンディの姿発見。

アンディも私を見るなり

「ママ～！心電図」とやって見せた。

「本当に？本当にできたの？」

「はい。本当にがんばりました。それだけではなく、他の生徒のお手本にもなったんです。」

でかしたアンディ、さすが我が息子！




初回の心電図日から、そろそろ1か月ぐらい経つのだろうか・・・

絵カード付きソーシャルストーリーで
心電図をする意味と、その手順を伝え。

この数日は本日の本番に向けて、
学校でも何度も「心電図ごっこ」と称して
練習を繰り返しして下さったようだ。

本人と先生と私の努力のたまものだぁ～




実は昨夜・・・



「明日、心電図本番だよ。準備万端？」

「・・・・。今までは“ごっこ”だったからいいけど・・・怖いよ、本番・・・でも、やるよ！プール入りたいし」



しかし今朝・・・・。



怖くて、怖くて、どうしても泣けてきてしまった。
「学校いかない。」と言い出し、
どうにも、こうにも前に進めない。

しまいには、私もぶちぎれて～

とうとう、親子けんか勃発。

気を取り直して、再度ソーシャルストーリー。
わかっちゃいるけど、体が受け付けないとでも言うのか・・・。

どうしても泣けてきてしまう。

心電図やれないなら、プールもなくなる。それでいいなら。ママは関係ない。と紙に書いて見せたら・・・


破られた


本人が、「プールなしでいい」と断言したので。
「じゃあ、心電図もなしじゃ」と伝えた。


じゃぁ～今から朝飯じゃ！


と2人で再度気分を取り直して、仲良くサンドイッチを作りながら朝食。


食事しながら・・・
「アンディが“ママ～心電図、できたよ～”なんて、言ってくれたら、ママ、めちゃくちゃ嬉しいな。」とぼそっと言ってみた。


「うん・・・。じゃぁ～今日児童デーなしにして、お迎えにきて」


「心電図、ちゃんとできたらな」


「うん。やるよ。だから、児童デーなしだからな。」(おまえは児童デーが嫌なんか？？？今日は家でDVDを見たいそうだ。)


「たくさん練習したんだ。大丈夫。」と見送った。


なんかずっと仕事中も気になっていたけど・・・


輝かしいが見れて本当に良かった。


連絡帳に、「どうしてもできないときは、私が付き添うので連絡してください」と、一度書いて、すぐ消した。

最後の最後まで、先生にそう伝えようかどうしようか迷ったけど・・・

アンディの成長の見せどころ・・・
私が勇み足して、台無しにしちゃいけない。

書かなくて良かった。本当に書かなくて良かった。

アンディ、プールではじけろ～
夏はお前を待っている～

只今、ダイエット中

本日のランチメニュー。

ニチレイの冷凍食品です。
カロリーコントロールされている上に
かなり美味しい。

私が頼んだのはこちらのサイト
http://www.smile-diner.com/article/souzai/sd_list.html
私はこの中のスマートディナー本格コースを選びました。

ニチレイのサイトからも、http://wellness.nichirei.co.jp/
もちろんオーダーできますが、
このスマートディナーのコースは売っていないみたい。

私は結構、メニュー的にこのスマートディナーのコースが気に入っている。


だいたい一日1000キロカロリーに収まるように食事をしている。

朝は　8枚切りパン　　　　106キロカロリー
　　　卵　1個(70g)　　　　85キロカロリー
　　　コーヒーミルク入り　20キロカロリー

昼に多めのカロリーにしています。

　　　ご飯は150g　　　　240キロカロリーです。

ニチレイの冷凍おかずは代替300キロカロー前後ですので、ごはん持たすと500キロカロリーを超えます。

だから、夜は200キロカロリーぐらいに収めるため、
お粥(私はお粥好き)と何かおかずを1～2品小鉢に入れて
見た目にも楽しく食べます。

運動全くし、時々ケーキとかしっかり食べているし、
ストイックなダイエットではないからなぁ～

2週間で、1キロ減は、まぁ～よしとするかぁ～。

そろそろビリー隊長のお出ましかなぁ～

アロマ講座＠大府市神田公民館

お知らせです。

大府市神田公民館主催
アロマセラピー講座

①6月3日日(水)
　アロマセラピー講座　
　　
②6月10日(水)　
　アロママッサージ講座　
　
③6月17日(水)
　発達障害支援アロマセラピー講座

6月に大府市神田公民館にて3つの講座を開催します。
①②はアロマセラピーに興味のある方ならどなたでもご参加いただけます。アロマセラピーの基礎やホームケアの方法など、簡単なアロママッサージなどを学ぶ入門講座です。③の講座は発達障害児を持つ保護者向けの講座です。③をご希望の方でももちろん、②をうけていただくこｔもOKです。①と③はほぼ同じ内容ですが、③は発達障害支援に役立つ内容になっています、また、講座の性質上、発達障害児を持つ保護者の方限定とさせていただきます。いずれもアロマセラピー初心者の方、大歓迎です。大府市の市民じゃないといけないのかなぁ～どうだろう？

お問い合わせ＆お申し込みは
大府市神田公民館
TEL0562-46-2620　FAX0562-44-1793　

自閉症児へのセラピー

最近私が定期購読し始めたアメリカのサイトに自閉症児へのセラピーとしてアメリカ人が試しているセラピーの割合が載っていました。

2009年5月5日にアップデイトされたものですから、最近のデータですよねぇ～

Speech and language therapy (used by 70% of parents)
言語療法　70％の親が試されているそうです。かなりの支持率！

Visual schedules (used by 43.2% of parents)
ビジュアルスケジュール。アンディも活用しています。

Sensory integration therapy (used by 38.2% of parents)
感覚統合セラピー。私のアロマセラピーもこの仲間です。


ABA (used by 36.4% of parents)
私はあまり詳しくないですが、日本でも多く活用されていますよね。

Social story therapy (used by 36.1% of parents)
ソーシャルストーリーセラピー。私は苦手ですが、アンディにとってこれからとても重要なセラピーの一つと思っています。

珍しいのでは・・
Vitamin C (used by 30.8% of parents)
Vitamin B6 and magnesium (used by approximately 30% of parents)
Essential fatty acids (used by 28.7% of parents)

PECSぺクス。月に一度、他のお母さん方と一緒に復習会をしています。
Picture exchange communication systems (used by 27.6% of children)
アメリカ全土の約4分の１の子どもちゃんが導入しているわけだから。数年後にはグローバルランゲージ化しそうですねぇ～。今のうちに導入して、あらかじめ日本語と英語を記載しておけば、子どもたちの方が、海外でがっちりコミュニケーションがとれるかも！そうだよねぇ～これはグローバルランゲージ化するべきだわ～。いい。いい～♪海外旅行も夢じゃないよ。うん。これはいいかも～。

アンディも5年間ためしました
Casein-free diet (used by 26.8% of parents)
Gluten-free diet (used by 23.1% of parents)
カゼイングルテンフリー食事療法。アンディの場合劇的な変化はありませんでしたが、小麦粉を抜いていたことで、いろいろ調子が良くなったこともたくさんありました。今でも、あまり小麦粉は使わず、変わりに米粉を使っています。

この辺もよく知りませんが・・・こんなのものあるんですねぇ～
Vitamin A (used by 22.0% of parents)
Cognitive/behavioral therapy (used by 21.3% of parents)
Probiotics (used by 20.5% of parents)
Discrete trial training (used by 18.7% of parents)

Music therapy (used by 16.0% of parents)
音楽療法。

Mega-vitamin therapy (used by 15.8% of parents)
メガバイタミンセラピー。なんかやっぱりビタミン系の療法が多いですね・・・

そして・・・
TEACCH (used by 15.7% of parents)
ご存じ、TEACCHプログラム。ノースキャロライナ州中心ですから、これぐらいの割合なんでしょうか？

DMG (dimethylglycine) (used by 14.0% of parents)
↑全くなんだかわかりません・・・また今度調べておこう♪

日本ではなじみのないものも多いですね～

でもここにも書かれていました。

セラピーはできるだけ早く始めましょう。
セラピーは一人一人の個人のニーズに合ったものをあつらえましょう。
(Therapy should be tailoredと表現されています。テイラーとは、服などを仕立てる、あつらえるという意味ですが、なんかとてもわかりやすい表現だなぁ～と思いました。)
セラピーは子供の発達段階に伴い、評価しなおしましょう。

本当にそうです。いろんな療法は支援方法がありますが、
ひとりひとりの子どもにとって、注文仕立ての服のように、
フィットしたものでなくてはなりません。

どこかの丈が短くても、長くても、大きすぎても、小さすぎても
とても不便で心地よいものではありませんよね・・・
生地の風合い、色や素材、すべてのものがひとりひとりの子供たちにとってジャストフィットでなくてはなりません。

そして成長に合わせて、作り直したり、調節したり、修正することが大切。

私は服の仕立て屋さんではないけれど、一人の癒し手として、子どもたちの成長にあった素敵なセラピーをテイラーしていきたいと思います。

エンジェルとゴミ拾い

今日久々に太陽燦々。

次男(愛犬)エンジェルと散歩。

なぜかやたら目につく、いろんなポイ捨てのゴミ。。。

いつもの散歩道と同じなのに
なぜか今日はやたら目につく・・・。

気になりながらも散歩を続けた。
でも、どうしてもそのままにしておけず

帰り道同じ道を通り、ゴミを拾いながら
家に戻った。

気づけば、エンジェルのウンチ袋の中には
たばこの箱、500mlのコーヒーの紙パック、ストロー、つぶれたお菓子の箱
ぐちゃぐちゃの包装紙、汚れたビニール袋などなどでいっぱいに。

ったく・・・困ったもんだ・・・・。

6月のこころの井戸端会議からのお知らせ

6月4日(木)のこころの井戸端会議は
会場の都合により、6月11日(木)に変更になりました。

6月4日(木)→6月11日(木)

また、参加費が誤って表示されていました。

参加費は(誤)6,000円→(正)2,000円です。

申し訳ありませんでした。
皆さんのご参加お待ちしています。

英国のNAS(自閉症協会)

今日休憩時間に、イギリスのThe National Autistic Society(イギリスの自閉症協会というのかしら)のサイトにTake Actionっていうコンテンツがあって開けてみた。http://www.think-differently.org.uk/

その中に「I Exist」(ここに居る、おれは存在している的訳し方でいいのかしら）に「I Exist...孤独を強いられ、無視され続ける大人の自閉症者たちからのメッセージ」(サイトのイメージから私の意訳の仕方がパンチあるフレーズになってしまったのだけど・・・)でも、きっと日本語ではこれぐらいの意訳の仕方が彼らの思いが伝わりやすい気がする。


I Existは、NASが大人の自閉症者たちの生活(地位)の向上のために行ったキャンペーンで、2008年、英国、スコットランドウェールズ、北アイルランドで開始されて、いくつかの成果を得たようです。

大人の自閉症研究のための資金提供やスコットランド政府により、大人の自閉症者のニーズに寄り添った内容の新しいガイダンスを発行したりウェールズでは、ASD Action Planに 大人の自閉症者のニーズを盛り込むことを約束したり・・・

この成果はキャンペーンのたまものであり、今後はこれを地域レベルに下ろしていき「真の変化」を確保していくことに頑張っていきたい。

…的に書いてあった。

Take Action.

実際に行動におこし、変えていく。
政府のアクションの早いのにびっくり。

見習わなくっちゃ！

Take Action!だぁ～

とらちゃんが持ってきたお土産は何？

最近我が家のベッドタイムにはやっているなぞなぞもどきのクイズショー。

アンディの言葉の練習(？)にもいいのかなぁとか思いながら
毎晩白熱している。

昨日は「うちにかえったガラゴ」(作/絵島田ゆか　文渓社)からの出題。

サ「ガラゴの家にカレーを持ってきた人は誰でしょう？」

ア「こみみさん」

サ「正解！」

ア「じゃあ、たびするざっかやのとらちゃんが持ってきたお土産は何でしょう？」

サ「えぇぇぇ？？？」
　「らくちゃんは、ピーナッツだったよね？」
　「ぷるどちゃんは・・・・」

ア「かるたです。」

サ「あっ、はい」
　「こみみさんが、カレーだったし・・・」
　「えぇぇぇ？？？？とらちゃん、何もって来たんだっけ？？？」

ア「えぇぇぇ？ママわからないの？」

サ「マジ、わからん」

結局私は、解らずじまい。

もともと、私達はこの人の絵本が好きで、すべての絵本のディーテールにこだわっている所が好きで、細やかな所を発見するのが大好きだったから、大概のマニアックなエリアを私も把握していたが、とらちゃんのお土産は盲点だった。

アンディは絵本の描写を口頭で私に説明してくれたが、どうしても思い出せないまま、寝てしまった。(←あきらめ早し！)

今日、アンディが、本を見せて教えてくれた。

本当だ、ちゃんと、とらちゃんもお土産持ってきている
でも他のメンバーのように、お土産がクローズアップして紹介されていなかったから、なんか持ってきたのは覚えているけど、何を持ってきたかまで気づいていなかった。

アンディに、妙に感心した。
なるほど、素晴らしい。

視覚優位で支援すべきが身にしみる。本日のエピソードでございます。

さて、この本をご存知の方へ問題です！

「とらちゃんが、ガラゴに持ってきたお土産は何でしょう？」

構造化計画＠マイホーム

先日、PEP-Rの検査結果を頂き、
アンディの苦しい部分と、芽生え反応がわかってきたので
それに伴い、いろいろ思案。

まずは、アンディの家庭内自立支援バージョンアップに向けて、
室内の動線をより簡素化するため、
再び、部屋の模様替えにチャレンジ！(←好きでしょ？模様替え？うん)

その為、只今、我が家は再び、バッファローの大群がたち去ったかのように荒れている

目指すは、「解りやすくて、おしゃれな構造化」

サマンサ頑張る～

やってみるもんです。

昨日はアンディのために5月の節句パーティー！

アンディと愉快な仲間達(ジジのトニー、ババのエリザベス、叔母のグレース、義叔父のキース、いとこのグロリア、ババの妹のケイト)と楽しく我が家で大宴会！

お土産にもらったトムとジェリーの５５０ピースのパズル。

集中力に欠けるアンディに５５０ピースかよ～と思いきや、
アンディものすごい集中力！

結局、アンディ、グレース、キース、そして私の４人で３時間かけて作り上げました。

終わったのは夜の１１時。アンディ大あくびの節句でした。

就労って何ぞや？

月額工賃16,000円でどうやって自立できるのか？
これが現状のようだけど・・・


この記事は楽しい夢のある話。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090503-00000050-jij-soci

こんなのもあって・・・
財団法人ヤマト福祉財団
http://www.yamato-fukushi.jp/
私の友人は自己投資して、自閉症の青年を雇って、彼らたちだけで昼間はうどんや午後は居酒屋を経営。この財団から、賞までもらった。

私は就労支援にもいろいろな構想だけはあって
今までとは違うかたち創りしたいなぁ～って思っています。
まだまだ、先の話だけど・・・

胸キュン、ソーシャルストーリー的ライフスタイル

アンディは、すごく気が利く、世話焼きさんだ

なかなかサービス業に向いているとさえ思うときがある。
しかし、やってくれなくてもいいことまでやりたがるから困ってしまう。
お客様の近くに居たがる。

やっぱり、邪魔をしてる感じに見えてしまう。

これでは、いかん・・・
どうしたらうまくいくのかなぁ～と考えた。

よぉ～く行動を観察してみた・・・

ひょっとしてお客様＝お友達　
「お友達とは仲良くの法則」をアンディは守っているのかもしれない。

そこで・・・

お客様はお友達ではありません。
お客様は、ママとアンディに、商品と交換にお金をくださる大切な人たちです。
そのおかげで、ママもアンディも食べ物や、おもちゃ、
エンジェルのえさも買うことができます・・・。

お客様のお手伝いをするのはママのお仕事です。
アンディの仕事ではありません。
だから、お店でママのそばにいたいときは、
アンディはお手伝いではなく、イスに座って、本を読んだり、絵を描いたりして、
静かに待っていてくれるとママは嬉しいです。

とか・・・

何せ、ソーシャルストーリーを考えるがとても苦手な私。
主語がついついスイッチしてしまったり・・・
だらだら長文になってしまったり・・・

早い話、「ママが仕事してるとき、そばにいたけりゃ、邪魔せず、静かに待ってろ」と言いたいところをですねぇ～

肯定的に述べるのは本当に難しいですよ

短気な私には非常に苛酷な支援方法のような気がします

しかし、アンディにはとても効果的なことを最近ヒシヒシ感じています

何度かこのストーリーを繰り返したある日。

今まで一度も言ったこともないのに・・・
みずから、お客様に「こんにちは」と言い、
お客様と必要以上の接点を持たなかったのです。

お店で静かに、本を読んだり、時々、床に座ってしまい
私に移動させられましたが、それぐらいはご愛敬（←改善しろよ！）

お客様にも「お利口さんだね」と言われ・・・すると・・・

「僕、練習したんだよ」とアンディ。

なんか、ものすごく胸がキュンとしました
ものすごく嬉しかったです

回りの支援力が上がれば、今まで問題としていたことが
問題でなくなる。

そうなっていけば、周りからの子どもたちの評価も変わるし、上がる。
そのうえ、何かしらの才能を持ち合わせているといわれる発達障害をもつ子どもたち。

磨けば光る原石たちだぞ～。
磨いてやるぅ～ピカピカに

その前に、ソーシャルストーリーへの苦手意識を克服だぁ！
見てろ～、毎回素敵なストーリーを作ってやるぜ